脊髓肌肉萎縮症(SMA)屬於罕見病,是一種常染色體隱性遺傳的神經肌肉疾病,在香港,SMA的患病率估計為每10萬人中有1.87例。香港罕見疾病聯盟委託中大賽馬會公共衞生與基層醫療學院,就本港29位SMA患者進行為期年半的追蹤研究,以及專訪13名SMA三型成人患者病患旅程,以了解香港SMA患者的患病經歷、日常生活、疾病負擔及與健康相關的生活質素。
Text:Fion
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