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安樂死 | 42歲上海網紅受紅斑狼瘡症折磨廿年 赴瑞士安樂死 傳24日已離世 社交賬號全清空(附紅斑狼瘡症症狀及治療方法)

Florence
編輯: Florence
日期: 2024-10-29
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紅斑狼瘡症-症狀-治療-瑞士安樂死-上海網紅社交賬號

【網紅安樂死 / 紅斑狼瘡症】「安樂死」這個人生議題從來都爭論不休。自本年七月瑞士安樂死組織The Last Resort公開展示一款由3D打印製成的「安樂死膠囊艙」，以支持及推動安樂死合法化，「安樂死」再次成為網絡熱話。製造商指，使用者進入膠囊艙後，按下按鈕便會令囊艙注入氮氣，並於30秒内在迅速死去，費用僅約HK158。

3D打印製成的「安樂死膠囊艙」

圖片來源：https://www.exitinternational.net

42歲上海網紅受紅斑狼瘡症折磨廿年 赴瑞士安樂死

瑞士是全球第一個推行安樂死合法化的國家。日前，一位42歲上海女網紅「沙白」拍攝社交媒體影片公開她尋求安樂死的決定，她透露自20年前確診紅斑狼瘡後一直與疾病搏鬥至今，終決定前往瑞士進行安樂死，成為首位公開在瑞士安樂死的中國人。消息指她已於本月24日上午由父親陪同在蘇黎世接受安樂死離世。

網絡流傳一張她發病但不配合治療的「與患者/家屬談話記錄」，沙白原名「鄭丰」，今年2月發病，胸腹積水、肺炎、重度腎炎水腫、全身性帶狀皰疹，一月內體重飆升15斤。此次發病後，她向院方表示，拒絕使用激素、抗生素及一切補液，她簽署聲明後果自負。

紅斑狼瘡症-症狀-治療-瑞士安樂死-上海網紅社交賬號

沙白尋求自主了結生命的消息一出，掀起偌大迴響，有網民批評她「不尊重生命」，不理會年邁父母的悲痛，但亦有人支持她的決定，指她勇敢，追求生命的質量。

目前，沙白的抖音號已從「沙白白的頻道」所有作品已被清空；她的微信視頻號也顯示暫未發布影片。

紅斑狼瘡症病因源於免疫系統失調

「紅斑狼瘡症」患者臉上會出現蝴蝶形紅斑，就像被狼咬似的，此病因而得名。紅斑狼瘡症是自身免疫系統疾病，即使沒有明顯病源，身體仍會產生大量異常抗體，攻擊體內正常的細胞，使身體多個系統無法正常運作，最終除了皮膚之外，身體其他不同的器官組織都有機會造成慢性炎症。對紅斑狼瘡症患者來說，生活上存在不少禁忌，尤須避免接觸猛烈的陽光，平日更要做足防曬措施。

紅斑狼瘡病徵-成因-併發症-預防-3

紅斑狼瘡症常見發病症狀

根據香港風濕病基金會資料顯示，據估計每10萬港人中約有60人患有紅斑狼瘡症，患者大多為15至30歲之女性，男性比例只約佔十分之一。

紅斑狼瘡症5大症狀如下：
  • 持續高燒
  • 口腔或咽喉潰瘍
  • 脫髮
  • 部份患者會在鼻樑和兩頰出現紅斑，形成類似蝴蝶形狀的蝴蝶斑
  • 部份患者會出現關節疼痛及腫脹，引致關節炎

紅斑狼瘡可能引發嚴重併發症，影響其他器官，包括：腎、心臟、腸胃、肺部、中樞神經等。

其中，腎臟及關節的影響在系統性紅斑狼瘡症患者上比較常見，超過九成患者會出現不同程度的腎炎甚至腎衰竭，另有八至九成患者會出現不同程度的關節疼痛1。

面對此病，患者不論在情緒、社交以至工作等，都可能遭受不同程度的影響，儀容及關節問題會影響自信及社交，部分患者更直接或間接因病喪失工作能力。

紅斑狼瘡症=「不死癌症」？

由於紅斑狼瘡症不能根治，故此有「不死癌症」之稱，治療方向以紓緩病徵、控制病情及減低復發率為主，但隨著醫藥進步，近年有針對紅斑狼瘡症的生物製劑研發成功並正在使用，對控制紅斑狼瘡症病情，邁進了一大步。台灣有一項針對年幼患者的研究指出，於療程中使用生物製劑單抗的紅斑狼瘡症患者，其「SLE疾病活動指數」得在兩年內從8 降至4，大大減低患腎炎及死亡的機率2。而事實上，紅斑狼瘡症的五年存活率約 95%，十年存活率亦有約80-90%4。

紅斑狼瘡症-症狀-治療-瑞士安樂死-上海網紅社交賬號

生物製劑對紅斑狼瘡症發揮針對性療效

治療紅斑狼瘡症，針對不同症狀醫生會處方不同的藥物，非類固醇消炎藥(NSAIDs)用以治療關節炎或肋膜炎等較輕症狀；抗瘧疾藥物幫助關節炎和皮膚紅疹症狀，減少狼瘡復發的機會率；類固醇可於短時間內減少炎症，外用則可幫助治療皮膚紅疹，但由於具副作用，故一般也不建議長期使用。免疫抑制藥物可處理較嚴重的疾病如狼瘡腎炎，一般需配合類固醇一併使用。至於近年面世的生物製劑，主要透過靜脈注射，可針對誘發狼瘡的主要病源 ，以減低紅斑狼瘡活躍程度，需配合現有治療3。

圖片來源（部分）：網上圖片

參考資料：

  1. 香港風濕病基金會《系統性紅斑狼瘡》，Accessed 29 Oct 2024。
  2. 台大醫院《「維持性治療、更好的控制」幼年型紅斑狼瘡治療新發現 - 台大醫院團隊使用生物製劑輔助治療成果記者會》，2024年6月。
  3. 香港紅十字會《系統性紅斑狼瘡》，Accessed 29 Oct 2024。
  4. 《如何面對全身型紅斑性狼瘡》，2018年11月。
 

Text: Florence

 

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