理大公布一項有關探討在疾病過程中，生命有限的病童，其家長和醫療提供者所需要的支援研究，結果發現生命有限的兒童和其家長在醫療及生活照顧上有多方面的需求。研究團隊強調家長的聲音及早期參與兒童紓緩治療護理十分重要。
研究團隊經分析後得出3大重要主題，首先為「資訊和對疾病的理解」，佔選取單元27.4%，受訪者表達了對疾病資訊的需求，包括：資訊來源、有關兒童及家長和醫護專業人員的溝通，以及有助了解兒童病情和治療過程的資訊。病童和家長認為醫生是主要的資訊來源，但不同專科的醫生所提供的醫學資訊分散，使他們難以理解疾病和治療。
此外，「與疾病共存」則佔選取單元的55.8%，內容反映了病童和家長在日常生活中所遇到的各種挑戰，包括身體及身體以外的需求，舉例：家長要學習特殊護理技巧以照護在家病童。病童、家長和醫療提供者對生命各自有不同看法，這或會影響到各方認為可以如何與疾病共存。
最後，有「護理支持和紓緩治療」，佔選取單元的16.8%，受訪者談及護理支援和對紓緩治療的理解，表達了在疾病管理過程中，多個專業之間需要有更好的協調和合作，尤其是當患者由兒科過渡到成人服務的銜接階段。護士負責協調紓緩治療護理服務並促進跨專業學科合作，角色關鍵。
Text：Fion
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