Menu
healthyD Facebook healthyD Instagram healthyD YouTube healthyD Twitter |
healthyD Facebook healthyD Instagram healthyD YouTube healthyD Twitter | 立即成為會員
healthyD Facebook healthyD Instagram healthyD YouTube healthyD Twitter |
優惠 立即成為會員
主頁 >  生活百科 >  天使綜合症｜兒子Asher患罕見病 何雁詩鄭俊弘透露病情有進展 將赴美參與講座

天使綜合症｜兒子Asher患罕見病 何雁詩鄭俊弘透露病情有進展 將赴美參與講座

Fion
編輯: Fion
日期: 2024-10-08
icon_whatsapp icon_line icon_mail icon_print
天使綜合症｜何雁詩鄭俊弘公開兒子Asher患罕見病「天使綜合症」 全港約60名確診患者

藝人鄭俊弘與何雁詩在2020年底結婚，2022年6月1日誕下兒子鄭讚廷（Asher）。兩人在今年6月，作客鄭丹瑞主持的《健康．旦》節目時首次公開透露Asher確診患罕見遺傳病「天使綜合症」。鄭俊弘更透露Asher已開始出現病徵，例如會抽筋或突然暈厥。

天使綜合症｜感激外界鼓勵和支持

Asher的健康狀況一直都引起各界關注，何雁詩近日分享兒子表現大有進步，在物理治療、言語治療、職業治療都有顯著成效，不但懂得坐下、爬起身，與別人的交流亦增加了，且與老公鄭俊弘亦帶了兒子到主題公園玩。此外，他們夫婦又透露，稍後將帶同兒子到美國出席講座，希望取得更多與天使綜合症相關的資訊及分享。



 
在 Instagram 查看這則貼文
 

Fred Cheng 鄭俊弘（@fredcheng83）分享的貼文



天使綜合症｜醫生指Asher病情屬隨機基因突變

鄭俊弘與何雁詩今年6月在社交平台透露：「2023年底，Asher被診斷患有一種罕見的嚴重遺傳性疾病，名為『天使綜合症』。這些患者通常有快樂的舉止、不愛說話，行動能力和認知能力有困難，並且容易癲癇發作」，並直言對兒子患罕病感到心碎又心痛，「經過幾次相關測試後，發現其病情是隨機基因突變，並且在早期懷孕測試中被錯誤地識別為陰性，這讓我們夫婦對未來生育計劃有深入了解」。

天使綜合症｜何雁詩鄭俊弘公開兒子Asher患罕見病「天使綜合症」 全港僅得60名確診患者

天使綜合症｜盼加深社會對罕見病認識

何雁詩坦言：「知道Asher患上天使綜合症之後，我們認識了許多本地的天使家庭。才了解到目前在香港，大概只有60個確診案例，和很多其他罕見病患者一樣，社會關注度相對較少」，「感激大家對我們的鼓勵和支持，不過除了我們一家以外，還有很多罕見病患者以及其家庭的聲音等待被聽見。一步一步來，希望終有一天大家都能無所顧慮站出來，讓罕見能被看見」。

天使綜合症｜何雁詩讚兒子是一名戰士

何雁詩又形容Asher是「一名戰士」，坦言：「我們為他的成就感到非常驕傲。照顧有特殊需求的孩子可能會感到孤獨，我們希望其他照顧者知道他們在這段旅程中並不孤單。我們必須共同支持我們的孩子，幫助他們爭取更美好的未來和更好的生活品質。我們積極地希望罕見疾病在不久的將來能夠被治癒。」

鄭俊弘與何雁詩又寄願：「祝我們的兒子Asher兩歲生日快樂，他為我們的生活帶來了快樂，你的笑聲每天給我們帶來如此多的力量」，「相信你的力量和韌性，我們知道你有能力克服路上的任何障礙，我們將永遠在你身邊​​，我們非常愛你，寶貝Asher！」

天使綜合症｜何雁詩鄭俊弘公開兒子Asher患罕見遺傳病「天使綜合症」 全港僅得60名確診患者

天使綜合症成因是甚麼？

天使綜合症（Angelman Syndrome）屬罕見基因疾病之一，此症大部分屬於偶發性，但亦有3%至5%屬遺傳性，由於第15號染色體的UBE3A基因缺失或異常基因表達所導致。

天使綜合症的發病率為1/12000至1/20000，而發病年齡為嬰兒及早期童年1,2。根據香港衛生署的臨床研究顯示，天使綜合症患者的平均確診年齡為6.2歲1。

天使綜合症｜何雁詩鄭俊弘公開兒子Asher患罕見遺傳病「天使綜合症」 全港僅得60名確診患者

天使綜合症會帶來甚麼影響？

目前天使綜合症仍未有治癒方法。一般而言，天使綜合症患者的常見特徵包括1,3
  • 發育遲緩（例如6至12個月大時，無法學曉爬行或語言等）；
  • 神經系統受影響（例如智力發展遲緩等）；
  • 不說話或很少說話；
  • 難以正常行走、移動或平衡；
  • 經常微笑、大笑，看起來很愉快；
  • 容易感到興奮；
  • 難以入眠及維持睡眠；
  • 癲癇發作（通常在2至3歲之間開始）；
  • 脊椎側彎等

Text：Fion

圖片來源（部分）：鄭俊弘、何雁詩IG圖片

參考資料：
  1. 中華人民共和國澳門特別行政區政府入口網站. 《“天使綜合症” 為罕見基因病 衛生局對該病確診年齡較國際平均早》. Accessed on 3rd June,2024.
  2. 香港罕見疾病聯盟. 罕病小百科《天使綜合症》. Accessed on 3rd June,2024.
  3. Mayo Clinic. "Angelman syndrome". Accessed on 3rd June,2024.

延伸閱讀：
  1. 快樂木偶症｜天使綜合症跟遺傳有關？經常笑、語言障礙是症狀？醫生解說成因及治療方法
  2. ADHD治療｜專注力不足/過度活躍症的行為治療
  3. ADHD評估 | 孩子是活潑好動，還是有專注力不足/過度活躍？心理學家：兩種症狀不一定同時出現

28350次閱讀
天使綜合症 罕見病
消委會推薦魚油2024｜魚油補充劑評測：4款總評達5星名單｜附1款國際魚油標準5星認證 針對2毒物測試　均通過消委會標準
消委會推薦食油2024｜50款食油評測 近6成含基因致癌物｜21款健康煮食油總評達5星滿分名單(初榨橄欖油/橄欖油/牛油果油/米糠油/芥花籽油/花生油等)
防脫髮洗頭水 | 消委會5星推介！編輯加推10款防掉髮洗髮水比較：AVEDA、位元堂、呂、純素有機、咖啡因洗髮水
消委會益生菌(成人/兒童/嬰兒配方) | 15款益生菌膳食補充劑標示完整益生菌菌株種類(附品牌完整名單及零售價) 2款含糞腸球菌不建議服用
痔瘡膏｜5款痔瘡藥膏推薦及成份比較+痔瘡口服藥推薦！有效紓緩痔瘡疼痛痕癢｜附痔瘡成因及病徵
素食自助餐/素食餐廳推介2024 | 14間香港新派法式/西式/中式/印度/東南亞/港式/Fusion素食齋菜必試:樂園素食、無肉食、JAJA、素年(持續更新)
除疤膏推薦 | 淡化傷口/手術開刀/剖腹生產疤痕 6款好用除疤藥膏/除疤筆/除疤貼比較（消委會教揀選貼士+醫生拆解去疤原理）
薑茶功效 | 6個簡易薑茶/薑湯做法推薦！中醫教煲薑茶的正確方法治手腳冰冷 加入黑糖效果更佳
消委會測試｜16款染髮用品含有害致敏物 9款獲5星滿分推介!50惠、Return回本、Furnte、Rerise
手術後戒口飲食宜忌 | 中醫籲開刀後避免吃的3類食物預防傷口發炎+5種營養素加快傷口癒合
消委會滴雞精/雞精/熬雞精/素滴雞精推薦2024｜比較15款雞精 1款含致癌物 9款總評達5星滿分名單 屈臣氏、老協珍、余仁生、樂道有上榜！
痱滋膏藥 | 急救止痛！推介7款專治飛滋/口內炎/口腔潰瘍外用藥膏藥貼功效比較 (持續更新)
生日蛋糕2024推薦訂購！45+款+低糖/生酮Keto/純素/無麩質/健康蛋糕精選
消委會行李箱推薦｜6款行李喼牌子總評4星或以上：Muji/Victorinox/Samsonite等｜1款塑化劑超標45倍 或影響生殖健康
智能運動手錶/手環推薦2024 | 消委會4.5星推介！8款最新品牌智慧型手表手環比較 最平$249：華為/Samsung Galaxy/小米/Fitbit/Apple Watch/Garmin
情緒病 | 認識7大常見情緒病的病徵症狀、原因、種類及治療：抑鬱症/焦慮症/驚恐症/強迫症/鬱躁症/社交焦慮症/創傷後情緒病
消委會成人紙尿片推介2024｜測試30款紙尿片、紙尿褲、尿滲墊防漏表現/回滲/化學物質檢測等｜5款總評達5星名單
疣會否自然消失？皮膚科醫生詳解4大皮膚疣種類(扁平疣/尋常疣/腳底疣/性病疣)、皮膚疣成因及治療方法
藥物回收2024｜過期藥物該怎樣處理？全港藥品回收地點一覽(萬寧「回收藥物計劃」)
頭髮保健品推薦 | 男女脫髮原因大不同！6款育髮保健品/維他命Supplement品牌及價錢比較 | 防掉髮保養必學5式
護肝/健肝恩物｜殿堂級結他手Joey Tang驗出患嚴重肥肝　花1年搣甩肥肝全靠1物！｜醫生公開最新清肝消脂方法
消委會卸妝液測試｜8款卸妝液效能高 SHISEIDO、MUJI等獲5星推介名單
濕疹根治 | 濕疹可自然好？治療用「鐵三角」 認識濕疹原因、症狀、位置反映、種類、治療及飲食
灰甲藥推薦 | 小心灰指甲傳染！治療灰甲辦法 6款灰指甲外塗藥膏/抗甲癬油劑的功效/方便度/價格比較：羅霉樂(樂指利)/恢甲清/愛甲妥
過敏藥推薦/比較 ｜了解鼻敏感/皮膚敏感/食物敏感原因及症狀 4款口服抗過敏藥急救過敏症
消委會衣物清香珠測試 | 全部12款樣本檢出致敏香料 4 款含污染環境物質(附品牌產品名單)
柿子功效與禁忌 | 柿餅vs柿子營養大不同！一文看清柿子6大好處 3類人不宜過量進食
回收舊衣2024｜一文看清舊衣回收/傢俱回收/舊書回收/食物回收途徑合集
長者免費口腔檢查｜醫衞局x牙醫學會牙科檢查活動：一文睇清參與資格/名額數量/報名日期及方法/應診安排等資訊
流感針懶人包2024：免費打流感針預約(兒童/長者/合資格人士)、診所名單/地點、流感針副作用、政府資助金額
大閘蟹2024｜大閘蟹推介：套餐/餐廳/放題/網上優惠推介（持續更新）
生長激素 | 南韓家長為子女注射生長激素催谷身高 醫生：兒童身高取決於3大因素
冬蟲夏草保健品推薦 | 消委會教你分辨冬蟲夏草 8款蟲草保健品推介及比較
腦腫瘤前兆 | 蔡一傑驚患腦瘤發帖報平安 腦瘤11大症狀未必所有患者都有 腫瘤科醫生：七成原發性腦瘤為良性
身體檢查推介2024｜體檢邊間好？推薦15間體檢中心/私家醫院體檢套餐 | body check項目、價錢及優惠比較(持續更新)
智能運動手錶/手環推薦2024 | 消委會4.5星推介！8款最新品牌智慧型手表手環比較 最平$249：華為/Samsung Galaxy/小米/Fitbit/Apple Watch/Garmin
頭髮保健品推薦 | 男女脫髮原因大不同！6款育髮保健品/維他命Supplement品牌及價錢比較 | 防掉髮保養必學5式
心血管保健品推薦 | 心臟健康食品怎樣吃？三高徵兆難察覺！比較7款心血管保健品 或助降膽固醇改善心臟健康
驗眼睛邊間好？｜經常眨眼、側頭視物？小心可能是近視警號！｜比較7大全面眼科檢查項目及費用
護肝產品｜長期熬夜易傷肝易有脂肪肝！消委會介紹常見健肝成分｜肝臟健康保健品比較｜中大研究揭糖尿病患者逾7成有脂肪肝
婦科檢查項目 | 醫療保險提供免費身體檢查？比較5大婦科檢查費用：家計會/廣華醫院/東華東院/那打素社康服務/母嬰健康院/婦女健康中心
男士身體檢查推薦2024 | 男性常見隱患有哪些？8個男士健康檢查計劃推介 (附體檢優惠連結)
照腸鏡邊間好 | 腸鏡檢查可claim保險？政府資助最高$8500 | 比較7間腸內視鏡檢查中心項目及費用（持續更新）
益生菌推薦｜益生菌功效助改善濕疹！10大品牌比較Proven/ Watslife/ PGut/ POME/ Blackmores/ Life Space/ Bifina S(附消委會益生菌名單、益生元功效及好處、益生菌食物建議)
濕疹藥膏推薦 | 止痕止癢濕疹藥膏邊隻好？比較10款無類固醇濕疹藥膏/濕疹膏 嬰兒BB濕疹皮膚適用！紓緩防敏潤膚cream推介 (附外用類固醇成份一覽)
HPV疫苗接種2024 | 比較6間體檢中心疫苗價錢 認識HPV感染成因、子宮頸癌預防方法
關節保健品推薦｜葡萄糖胺/軟骨素/MSM邊隻好？關節健康怎樣保健？5大熱門產品推薦及比較
BB打針攻略懶人包2024 | 六合一嬰兒疫苗哪裡打？BB打針時間表/母嬰健康院嬰兒打針/私家自費接種嬰幼兒疫苗價錢比較、BB打針後反應處理
NMN推介 | 10款NMN保健產品牌子推薦及比較：NMN副作用、功效及品牌一覽 | 抗衰老健康食物怎樣吃？（附優惠，持續更新）
快速解決便秘保健品推薦｜便秘5大徵狀　拆解7大便秘成因　推介5大高纖食物
聖誕大餐2024 | 勿墮節日肥胖陷阱！營養師推介5款低脂/低糖/低卡美食 + 聖誕健康大餐食譜(頭盤/主菜/甜品)
血糖保健品比較｜血糖正常值是多少？血糖高潛在風險！6款熱門穩定血糖、維持血糖健康保健品｜降血糖食物怎樣吃？羽衣甘藍、蘆薈等
流感快測推薦｜甲流/乙流自我檢測懶人包：流感快速測試劑可驗甲乙型流感/新冠肺炎
生蛇疫苗接種 | 認識帶狀疱疹病毒的感染成因、生蛇的預防方法及比較4間體檢中心的疫苗價格
解酒丸推薦｜飲醉酒迷思破解：宿醉怎麼辦？飲酒面紅是好事？｜解酒丸邊隻好？
消委會衣物清香珠測試 | 全部12款樣本檢出致敏香料 4 款含污染環境物質(附品牌產品名單)
木耳功效與禁忌 | 黑木耳、白木耳營養作用大不同！中醫：進食新鮮木耳可致中毒
生病時要勉強餵食？睡了需叫醒餵藥？兒科醫生拆解5個健康迷思
黑白大廚 | 廚神功架背後付出無數汗水 提防餐飲業３大職業病
張根碩患癌 | 甲狀腺癌6大症狀不可忽略！腫瘤科醫生詳解甲狀腺癌前兆、原因、高危群組、診斷及治療方案
皮膚痕癢解決 | 轉季乾燥痕癢晚上尤甚 經中醫治療皮疹年內不復發(附1款改善痕癢食療)
維他命B助改善疲倦、腹瀉、貧血症狀！一文看清維他命B種類、功效及食物來源
世界視覺日2024｜解構常見眼科疾病：青光眼/黃斑病變等眼疾成因、特徵及治療方法｜必知護眼保健Tips
磨牙治療｜磨牙原因多 與睡眠窒息有關？牙醫拆解磨牙症狀、影響、治療方法和自我檢查貼士
風癩｜皮膚劇烈痕癢、腫脹發紅？或是蕁麻疹作怪！醫生拆解風癩原因、症狀及治療方法
認知障礙症｜血液檢測有助提早診斷「阿茲海默症」
脂肪肝｜36歲許廷鏗檢查揭患嚴重脂肪肝｜脂肪肝患者怎樣吃？脂肪肝4種食療建議、成因、症狀
大閘蟹放題後遺症是甚麼？紫薯大閘蟹可一起吃？中醫推介1款消滯食譜
藥物過敏紅疹多久會退？眼睛腫怎麼辦？醫生拆解盤尼西林、撲熱息痛等常見致敏藥物
疣會否自然消失？皮膚科醫生詳解4大皮膚疣種類(扁平疣/尋常疣/腳底疣/性病疣)、皮膚疣成因及治療方法
黑色胎記種類 | 先天黑色素痣可能會癌變？醫生：治療或需多次手術或皮膚移植
手術後湯水 | 中醫推介2個進補湯水食譜！有助補氣、健脾、改善體虛
疑病症 | 港婦反覆求醫達恐慌程度陷焦慮、失眠！醫生拆解疑病症成因、症狀及治療方法
秋天養生必吃15+種食物：蜂蜜、芝麻 助滋陰潤燥！中醫推介2款合時保健食療
滋補老火湯嘌呤含量高易致痛風？ 營養師拆解健康陷阱
眼眉跳 | 半邊面非自主抽搐？腦神經外科醫生：小心患上半邊臉肌抽搐痙攣症 (Hemifacial Spasm)
小兒濕疹治療 | 5歲濕疹發作四肢痕癢、潰爛滲水至難以入眠 中醫處方外敷內服2周已見成效
ADHD症狀 | 情緒失調機制由3種反應呈現 醫生剖析患者面對的挑戰及影響
天氣凍就肩頸腰關節痛！中醫教你4招預防 推介2款秋冬養生食療+11款保健合時食物
思覺失調懶人包 | 如何照顧思覺失調患者？一文了解思覺失調症狀、治療、復發警告及思覺失調長期護理計劃
養生食療 | 深秋時份宜養肺！中醫推介「雪梨雪耳桂圓湯」清熱滋陰助眠
乙型肝炎疫苗有效期 | 醫生深入剖釋究竟要不要補打乙型肝炎疫苗加強劑
體濕原因｜秋冬天氣乾燥仍是濕？如何改善？中醫教你排濕氣方法
腦腫瘤症狀 | 耳鳴勿輕視 或患上聽覺神經瘤！
兒童早熟｜小朋友雞蛋食得多性早熟？醫生拆解兒童發育過早VS正常發育
二十四節氣‧立冬｜中醫推介12種冬天養生食材+進補注意宜忌+1款湯水助補脾益腎
【談談情說說愛系列#9】我老公外遇了(下) | 面對婚姻的背叛可如何走出陰影？心理學家談修復關係的可能性
肝炎症狀及原因 | 5類型肝炎大不同 乙型肝炎癌變風險最高
鬱到病 | 身心互通！情緒和心理健康問題如何影響生理健康？研究：積極情緒令人更長壽
ADHD情緒管理 | 家長如何識別專注力不足子女的情緒困難？精神科醫生傳授3大技巧
胃氣脹 | 打嗝及放屁可消脹氣 中醫：脹氣可致胃酸流倒、胃痛
Loading
icon_facebook icon_whatsapp icon_line icon_mail icon_print