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漸凍人症｜香港首個漸凍人症患者資料庫揭患者見4名醫生始確診推算半數診斷後餘9個月存活期

Fion

編輯: Fion

日期: 2023-08-14

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漸凍人症｜香港首個漸凍人症患者資料庫揭患者見4名醫生始確診推算半數診斷後餘9個月存活期

提到漸凍人症，不少人或會想起早年的冰桶挑戰及著名物理學家霍金。本港現時約有200名患者，為掌握患者的情況及需要，香港肌健協會建立香港首個「漸凍人症患者資料庫」，發現患者平均向4名醫生求醫、近1年才獲確診，2/3患者現已嚴重殘疾，其日常活動能力僅及晚期癌症患者的三分之一。協會促請政府盡快設立神經-肌肉疾病專科診所，並為患者提供復康服務、輔助設備及照顧配套。

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ALS 吞嚥困難漸凍人症

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