漸凍人症|數據揭患者平均於55歲發病
香港肌健協會建立本港首個漸凍人症患者資料庫,共收集全港四分一患者的數據。結果顯示患者平均於55歲發病,初期病徵分別為手及腳無力。由於初期病徵難辨認,患者平均向4名醫生求醫、進行5次詳細檢查(如肌電圖、神經活檢、抽骨髓等)才確診漸凍人症;平均花近1年時間,12%更用上逾2年。
診斷的過程漫長且困難,患者的病情卻不斷惡化。2/3已被醫生證明為嚴重殘疾、57%需安裝移動輔助設備、57%表示吞嚥困難、28%需使用呼吸輔助設備、24%需靠眨眼或視線控制技術等協助溝通。更令人痛心的是,根據肌肉萎縮症功能性評估(ALSFRS-R),推算約半數患者僅餘9個月存活期。