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神經母細胞瘤|Sheldon安息禮上周舉行|麻醉科醫生憶述相遇點滴:總帶給人很多喜樂

Fion
編輯: Fion
日期: 2022-11-02

患罕見癌症「神經母細胞瘤」第4期的5歲男童Sheldon,早前其病情急轉直下,至9月27日更傳來不敵癌魔病逝的惡耗。

Sheldon家人在上月29日已為Sheldon舉行安息禮。Sheldon父母憶述當日到達場地後,已看見很多親友已提前到達耐心地排隊入場,而當站在台上分享時,「更被大家一起穿上白色衣服那場面所感動,令他的安息禮變得更純真聖潔。」

他們感動表示,「看見現場有那麼多愛錫和支持Sheldon的uncle auntie、哥哥姐姐,心裏有份說不出的激動,還要看到台下的你們因為思念他而多次落淚,身為媽媽的我又怎能控制自己的情緒」。

Sheldon父母稱,當天估計約有250人出席,安息禮完結後大家安靜地排隊,逐個逐個前來跟我們送上摯誠的慰問和深深的擁抱,「你們不但愛錫Sheldon,同時亦很愛我們一家」,而到了火葬場,「笛手吹奏了Sheldon最喜愛的卡通歌曲,在牧師的祝福下我們跟他正式道別。縱然萬般不捨,但我們確信將來必在天家重聚」。

近日,她就轉載了一位麻醉科醫生在出席安息禮後的感言,令人動容。該位醫生坦言,感恩能與Sheldon一家相遇,又大讚Sheldon總愛為身邊人帶來喜悅歡樂,其「活在當下、勇敢面對」的態度,讓他獲益良多。

全文:

「這是我第一次獲邀去病人的安息禮。

做麻醉科,感覺是比較幕後的,本來就和病人較少交集(畢竟他們都睡了),直至來到這醫院,因為病人常常需要麻醉科幫助鎮靜完成檢查或治療(不是一次半次,而是很多種類且頻密的),變相多了很多機會接觸同一個病人,見證他們抗病的過程,目睹他們的成長。有時在等待孩子鎮靜藥消散的時間,也會有機會和父母傾偈。慢慢地,我發現我會記得很多很多的病人和他們的父母,而原來他們也會記得我。

我想我永遠也會記得他:Sheldon。

因為他真的很可愛,也真的很搞笑。我下藥時他會和我一起數天花版的蝴蝶裝飾數到睡著。檢查前見到我,會一起在檢查室外的走廊眾目睽睽下扮超人打怪獸。他也是唯一一個會記著propofol,會問我們今日的麻醉藥是不是白色藥水,我答「是」的時候會真心歡呼,甚至作曲歌頌propofol的人 (我確實不明白點解佢咁鍾意propofol)

他總帶給人很多的喜樂。他從沒有抱怨、從沒有質疑,每一刻都活在當下。

他有對非常了不起的父母。一直勇敢面對、一直supportive,在他最後的日子,有一次我到病房裡,我們一起祈禱,我見證到基督帶給他們的力量,他們一直堅定有力、信靠、甚至能夠感恩。原來一個五歲多的孩子,也能讓他的生命成為一個見證。他甚至帶領他身邊的人認識到主、更接近祂。

在安息禮中看片段聽分享,很難不哭,但又同時覺得很有希望、很安慰、很感恩。大家也為他的生命替他自豪,也相信有一天天國再會。雖然惋惜你的生命短暫,但在我的眼中,確實精彩無比。而當在他媽媽寫的新書回憶錄裡,看到自己的名字時,是更驚訝感恩:謝謝天父讓我曾經和你和你一家相遇。

我竟然可以從這五歲的小戰士中學到那麼多。

Goodbye Sheldon. And i thank God for the wonder of your being. 你的任務一點也不簡單,而你完美完成了

「耶穌說:「你們讓小孩子來罷!不要阻止他們到我跟前來,因為天國正屬於這樣的人。」(瑪19:14)」

神經母細胞瘤|5歳Sheldon病情惡化 腫瘤急劇變|出書記錄愛兒抗癌2年點滴

2020年確診癌症 曾赴西班牙嘗試新藥治療無效

年紀小小的Sheldon捱過一關又一關。Sheldon於去年8月證實罹患罕見癌症「神經母細胞瘤」第4期,先後接受過化療、電療、抽骨髓等治療,然而2021年8月癌症復發,癌細胞更擴散至頭部、脊椎及腳骨。

後來,Sheldon在家人的陪同下,抵達西班牙接受新藥治療,其後進行完首輪針對骨頭和骨髓的Naxitamab免疫治療後,再接受腫瘤切除手術。可是經過兩輪免疫治療後接受檢查,發現Naxitamab治療對Sheldon沒有效,最新報告顯示癌細胞已擴散至手腕,脊椎出現更大的腫瘤,當地醫院建議在他身體狀況容許下盡快回港。

今年1月底回港再到醫院接受兩次治療,Sheldon的中段評估結果不理想,病情有惡化跡象,至4月中旬,其骨髓檢查報告顯示癌細胞又再次出現。

Sheldon在完成5期的化療加免疫治療後,因面部和雙腿再次感到痛楚,甚至痛到不能走路,需用嗎啡止痛,故需要接受額外第6期治療;另於7月中再接受磁力共振檢查,證實其病情惡化,鼻竇位置再出現第三粒近3cm腫瘤,而且頭骨癌細胞增多,需要繼續以化療、電療、鏢靶藥等嘗試控制病情。

當時,Sheldon一度再次出現「浣熊眼」的情況,其母解釋原因是「當神經母細胞腫瘤侵犯顱底骨頭,會造成眼球突出、眼眶周圍瘀青」。

浣熊眼

經歷了50級劇痛 下半身沒有知覺效

至9月初,Sheldon母親表示,愛子臉上的腫瘤急速生長,視力、呼吸和進食均受到影響。至同月10日再更新,形容一家人在醫院裡度過中秋節,並有着不一樣的意義,「Sheldon不能再吃喝玩樂,甚至需要在醫院渡過最後的中秋,但偏偏讓我感受到節日背後的意義 — 只要我們能夠彼此相愛,一家人一起渡過,便已很足夠。」

原來數天前,Sheldon「經歷了50級的劇痛」,即使使用了高劑量的嗎啡、鎮靜劑和K仔也沒有效,Sheldon哀求父母救他,家人只好忍痛決定「讓他注射令他長期昏睡的鎮靜劑,已作最壞的打算,預計再也看不到他清醒的樣子」。

不過,到了翌日下午,Sheldon竟然醒來,「肚子竟然奇蹟地沒有再痛,亦感激醫生調教了止痛和鎮靜劑的劑量,讓他不但能熟睡,亦可以間中短暫地醒來」,可是其後發現Sheldon的「下半身原來已沒有了知覺,雖然起初的反應很愕然和心痛」,但不久其父母卻感到很平靜,亦感一切或是上天的安排,讓他不會再感到雙腿劇痛,減少部份痛楚。

以生命影響生命

Sheldon母親本月14日曾在專頁上分享,已將Sheldon抗癌之路上的點點滴滴記錄下來,並出版成《神母小戰士Sheldon:被選中的小戰士之生命見證》一書,「小戰士在這兩年多用他頑強的生命力換取了這些愛的種子,希望能以生命影響生命」。

Sheldon母親表示,去年除夕夜,答應了基督教文藝出版社編輯的邀請,將Sheldon抗癌的心路歷程記錄下來出版成書,讓小戰士的生命見證能祝福其他人。「大半年前開始,我便把Sheldon抗癌的點點滴滴記錄下來,時高時低、有苦也有樂。我沒有預計到當我差不多完成寫作,準備對稿的時候,正正就是現在陪Sheldon在醫院走最後一段路程的日子,或許就是神一直在為我們預備。」

到了如今,書本開始預訂時,偏偏愛子的病情愈見嚴重,甚至無法離開醫院,讓她心情矛盾,「起初我也懷疑,是否當我完成這本書後,Sheldon便會離開我,我實在很怕面對這一天,若是這樣,我寧願這本書永遠也不會有寫完的一天」,不過每當重讀書的文章時,她認為「每字每句,彷彿就像神在安慰現在的我」,成為了她的心靈雞湯。

至上月27日,Sheldon媽媽於專頁寫道:

「Sheldon於今早8:47到天家去了,雖然離開得很突然,但他臨走時沒有痛苦、很安詳,在我的懷裏悄悄地走了。大家不用擔心我和Sheldon爸爸,此刻我們很平安和冷靜,因為我們確信小戰士會化作小天使在天父身旁,我們將來會在天上團聚呢。」

上月3日正是Sheldon的「頭七」,媽媽再度發文悼念兒子,指「還記得Sheldon離開我們數天前,他仍能合着雙手與我們一起祈禱,可是在上星期天,他因脊椎神經系統受癌細胞影響,雙手突然不能再動,甚至可以形容為全身癱瘓了,最痛苦的是他仍然感覺到全身痛楚」,坦言作為家人,只能向主祈求「讓他不再痛苦」。

直至27日、即Sheldon離世當天,她因擔心持續數天發高燒的愛子,已整夜未能入眠,在清晨時分為他檢查時,「發現他竟然好像不能說話,幾經辛苦,他終於發出了接近『媽咪』的聲音,估不到也是他人生最後一句說話。他慢慢地停止呼吸,我在他的耳邊不斷禱告和說話,最後他的心跳在我的懷中也慢慢地停止了。而我的心卻跳得很快,抱着他不斷痛哭,直至看着他安詳的樣子,我才能冷靜下來。」

她在文尾又提到,「相信這是神最好的安排,等待我們能真正地放手時,奇蹟地讓他這樣安詳與我們暫別。小戰士,你要記得與我們愛的約定,等待在天國團聚的那一天來臨啊!」

Text:Fion

圖片來源:神母小戰士Sheldon

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